Behandeling en opvolging
Hoe verloopt de behandeling?
Een reusceltumor in het bot wordt bij voorkeur chirurgisch behandeld door het gezwel weg te schrapen (curettage) of het bot volledig te verwijderen. Wanneer de lokalisatie van het gezwel een chirurgische behandeling in de weg staat, zal de arts je een botversterkende medicatie voorstellen, denosumab genaamd.
Bij een reusceltumor in de wekedelen is een behandeling niet altijd nodig. De arts zal je voorstellen om je op regelmatige basis op te volgen met behulp van een echografie of MRI. Enkel wanneer het gezwel je klachten bezorgt of indien het lokaal te ver doorgroeit in de omgeving en/of het bot, dan is het beter om het chirurgisch te verwijderen of een systemische behandeling op te starten.
Systemische behandeling
Voor reusceltumoren van bot: Denosumab
Wanneer het gezwel op een moeilijk bereikbare plaats zit, of als de gevolgen van het volledig wegnemen van het aangetaste bot zeer groot zijn, dan zal het behandelteam je voorstellen om denosumab op te starten. Denosumab is een RANKL-inhibitor dat de signalen onderbreekt die de tumorcellen aanzet tot het afbreken van het bot. Het wordt toegediend door middel van onderhuidse inspuitingen. Door het gebruik van deze medicatie sterkt het bot terug aan en wordt een pijnvermindering verwacht. De effecten van de behandeling worden opgevolgd door een MRI onderzoeken op regelmatige basis.
Het gebruik van denosumab heeft echter heel wat bijwerkingen. Je arts zal dit met jou bespreken.
Aangezien de gevolgen van deze medicatie op een ongeboren kind niet gekend zijn, mag je tijdens deze behandeling niet zwanger worden.
Voor reusceltumoren van de wekedelen kan ook een recente systemische behandeling worden opgestart, bijvoorbeeld Pexidartinib. Uw behandelende arts kan meer uitleg verschaffen over de indicaties, bijwerkingen en verwachte effecten.
Chirurgische behandeling (curettage)
Indien je bot niet gebroken is en zich niet in de wervelzuil bevindt, zal de chirurg trachten het gezwel weg te schrapen (curettage): er wordt eerst een luik in het bot voorzien om daarna met verschillende scherpe lepels het gezwel geleidelijk weg te nemen. Met een hogesnelheidsfrees worden alle uitlopers van de tumor van de wanden verwijderd en de holte in het bot wordt met een stof behandeld (vloeibaar stikstof of fenol).
Om het bot te verstevigen wordt de holte opnieuw gevuld. Hier zijn twee opties: het inbrengen van botcement of van stukjes (kunst)bot.
Het gebruik van cement heeft als voordeel dat je bijna onmiddellijk je lidmaat terug kan gebruiken en erop steunen. Het biedt ook de mogelijkheid om een terugkomende reusceltumor beter op te merken doordat de tumor rondom het cement groeit en niet erin. Bij het vullen met (kunst)bot moet je een aantal weken tot maanden geduld oefenen alvorens dit is ingegroeid. Wanneer de tumor terug groeit, zal het eerder in het (kunst)bot groeien wat minder zichtbaar is.
Cement is echter geen duurzame oplossing. Na één tot twee jaar is er een tweede operatie nodig om het cement te verwijderen. Eens men zeker weet dat de reusceltumor volledig verdwenen is, kan de holte gevuld worden met stukjes (kunst)bot waarna het bot zich opnieuw kan herstellen.
Als een bot is aangetast ...
Indien het bot te zwaar is aangetast of gebroken is, of als de chirurg er zeker van is dat een curettage onvoldoende zal zijn, dan is het soms beter om dit bot weg te nemen.
Dan zijn er 2 opties voor heelkunde: het bot wegnemen zonder het te vervangen (bij kleinere gezwellen in niet-dragende beenderen) of wegnemen met reconstructie.
Meestal wordt het bot vervangen, door een ander bot (biologische reconstructie) of door een inwendige prothese.
Biologische reconstructie wordt bij voorkeur toegepast. Dit kan gebeuren door het aangetaste bot te ‘recycleren’: het aangetaste bot wordt verwijderd en wordt behandeld door bestraling of een andere sterilisatietechniek om de tumorcellen te doden. Nadien wordt het behandelde bot teruggeplaatst en terug vastgeschroefd. Dit bot wordt dan door het lichaam omgevormd tot nieuw, levend bot, wat een duurzame oplossing biedt. Een alternatief is het gebruik van een bot uit de weefselbank, afkomstig van een donor. Deze botten zijn uitgebreid getest, zodat er geen ziekten worden overgebracht van de donor.
Als een gewricht is aangetast ...
dan is een herstel van het gewricht bijna enkel mogelijk met een prothese. Deze prothesen mag je niet vergelijken met de klassieke prothesen die geplaatst worden bij patiënten met slijtage aan deze gewrichten.
Reconstructieprothesen zijn veel groter aangezien er een groot deel van het bot vervangen wordt, en niet enkel het versleten kraakbeen. Deze prothesen hebben een beperkte levensduur omdat het meestal jonge, actieve patiënten betreft. De voorkeur gaat uit naar prothesen met een biologisch fixatiesysteem, wat de kans op loslating verkleint.
Als de weke delen zijn aangetast ...
Indien je teveel klachten hebt, dan is het beter om het gezwel chirurgisch te verwijderen. De kans dat een reusceltumor van de weke delen terugkomt na het verwijderen is groot, tot 30% voor de gelokaliseerde vorm en tot 50% voor de diffuse vorm. Als het gezwel open (=met een snee) verwijderd wordt, dan is de kans dat het terugkomt kleiner dan indien het door middel van een kijkoperatie verwijderd wordt.
Indien het om een gelokaliseerde vorm gaat, zal de chirurg het gezwel wegnemen met een kleine marge normaal weefsel, echter zonder je functie aan te tasten. Dit wil zeggen dat de chirurg geen essentiële pezen, zenuwen of bloedvaten zal verwijderen. Indien het om een diffuse vorm gaat, zal de chirurg een iets grotere marge normaal weefsel wegnemen, en zo mogelijk ook zonder je functie aan te tasten. Deze vorm komt namelijk sneller terug doordat het minder mooi afgegrensd is van de omgeving, en moet het daarom agressiever behandeld worden. In extreme gevallen is het zelfs noodzakelijk om na te bestralen of om systemische behandeling op te starten om het gezwel onder controle te krijgen.
Een bijzonder aandachtspunt is dat ongeacht welke reconstructietechniek ook wordt gebruikt, het behandelde bot erg gevoelig blijft voor ontstekingen. Door de beperkte doorbloeding rond de prothese of de botent kan de antibiotica de kiemen die zich op de prothese of het bot nestelden niet of moeilijk bereiken. In geval van een oncontroleerbare infectie zijn bijkomende operaties nodig en is soms in tweede instantie een amputatie noodzakelijk. Je arts kan je aanraden om antibiotica te nemen bij het minste teken van een bacteriële infectie of bij tandheelkundige behandelingen, en dit voor het verdere leven.
Wat met je functionaliteit?
Het wegnemen van een gedeelte van het bot of van weke delen leidt meestal tot een min of meer sterke aantasting van je functie. Je arts zal dit vooraf goed met jou overleggen om je een duidelijk beeld te schetsen wat je kan verwachten en om onrealistische verwachtingen te voorkomen. Bijkomende uitleg is soms nodig op een later tijdstip, bij gespecialiseerde artsen (bijvoorbeeld een revalidatiearts in het kader van amputaties) of bij lotgenoten. Het doel van de revalidatie is het zoveel mogelijk herstellen van je dagelijkse activiteiten. Soms kan het moeilijk zijn om te aanvaarden dat je normale functie levenslang beperkt blijft. Deze beperking heeft zijn weerslag op je psychosociaal en je economisch functioneren.
Hoe verloopt de opvolging?
Wanneer ben je genezen?
Als de optie om even af te wachten werd gekozen, dan is het moeilijk te voorspellen wanneer je precies genezen zal zijn. Zolang de reusceltumor groeit zal men je verder opvolgen. Hoe hoger de groeisnelheid van het gezwel is, hoe regelmatiger er onderzoeken zullen worden gepland.
De kans dat een reusceltumor terugkomt na chirurgische behandeling is groot. Daarom zal je op geregelde tijdstippen een MRI moeten ondergaan om tijdig te zien of de reusceltumor zich terug ontwikkelt.
Indien de reusceltumor niet is teruggekeerd na een verloop van 3 tot 5 jaar, dan zal je arts je genezen verklaren.
Wat als de reusceltumor is teruggekeerd?
Je arts zal je vertellen welke behandelingsmogelijkheden er voor jou voorhanden zijn, na overleg met het multidisciplinair team. In principe blijven dezelfde opties open, met name afwachten, opnieuw chirurgisch wegnemen en eventueel nabestralen, of opstarten van systemische behandeling.
Hoe verloopt de revalidatie?
Na een operatie moet je een periode van revalidatie voorzien. Hoe zwaarder de ingreep, hoe langer meestal de periode van revalidatie. Het is belangrijk dat je de richtlijnen van de chirurg goed volgt om complicaties te vermijden. Een kinesist of fysiotherapeut kan je zeker begeleiden en ondersteunen in het revalidatieproces.
NL 
FR 
EN